肌肉萎縮症與其相關疾病之兒童職能治療

脊髓型肌肉萎縮症(SMA)、各類型肌失養症、肌小管病變等相關的疾病，治療的目標在於增進或維持孩子的動作表現，無論姿勢維持的能力(頭控、趴姿、坐姿)、維持主動與被動關節活動度、更或者是呼吸功能的維持，都是常見的治療目標與方向。

除了以上動作表現的目標外，兒童職能治療對於這類疾病的孩子，最大的目標在於#參與。

首先，肌萎症或上述肌肉疾病的孩子，受限於動作能力的不足，在一般環境下的挫折是遠大於孩子能忍受的程度，常見約在3歲左右，孩子#自我防禦機制 也越顯得明顯，會出現拒絕參與的行為，並呈現「反正我再努力也做不到」、「反正我就是不行」的心態。這時，請先記得!!!絕對不是孩子偷懶或不認真，而是#環境的挫折感遠遠超過孩子能承受的程度。

因此，兒童職能治療的領域當中，如何在保護性的環境下，小心翼翼呵護孩子對於參與的動機，是非常重要，甚至可以說是療育過程的核心目標。擁有高度參與的動機，將會是陪著孩子漫長的療育過程中的超級幫手，降低許多生理與心理層面的辛苦。

在成長過程，培養孩子比一般兒童更具備強大的挫折忍受度，是一個很辛苦且讓人不捨的過程。這時，請好好善用遊戲的魔法，利用遊戲包裝著動作挑戰，增加孩子參與的動機，是職能治療師們最常使用的好策略。

職能治療的過程中，如何增加孩子參與的動機呢?

1.      開心的玩

遊戲過程所提供不只是各式各樣的發展經驗，其實具備抒壓的效果。對於職能治療師來說，遊戲的過程會視情況包裝動作訓練在其中，而若發現孩子對於整體的環境顯得挫折時，這時，遊戲就只是給予孩子一個#抒壓 的情境。#讓遊戲陪著孩子走這一段辛苦的過程，會是最好的精神調劑! 

2.      適當的難易度

無論從動作訓練抑或是鼓勵孩子參與這兩個目標，適當的難易度是非常重要的!若給予超過孩子能力可以執行的任務，就需要治療師或家長適當的給予協助抑或是幫孩子找到可執行的替代方案。

3.      幫孩子找到代償的方式執行

同上，各式各樣的輔具就會是孩子的好幫手，在這過程，只要能幫助孩子完成活動的工具，都是好輔具。之前有個孩子因為特製輪椅太大台，在教室內不方便移動，學校老師利用四輪滑車，讓下肢動作能力還不錯的孩子，藉由雙腳的動作在教室內更有效率移動，這就是很好的移行輔具!

4.      鼓勵孩子參與

無論在日常生活中自理能力抑或是團體生活，都會很重要的方向，而這過程，常需要治療師與家長反反覆覆的討論，該如何解決問題，例如，因為蹲站功能不穩的孩子，扶手是否可以幫助孩子自行如廁?

而團體生活的參與，更是職能治療師所看重的層面，如何在一開始的保護性環境下，幫孩子找到調適並且能有參與團體的正向經驗，幫助孩子在未來參與團體時更有方法與勇氣。

5.      家長的參與

在初期的療育過程中，家長參與療育的課程非常重要。觀察孩子動作表現、代償的動作行為、如何利用遊戲包裝動作挑戰、調整動作難易度的技巧、更或是如何給予孩子回饋，都是初期家長們非常重要的技巧。只有家長在生活中能做到以上的這些任務，才能好好灌溉並茁壯孩子#參與生活的動機。

無論對於大人或是小孩，要能好好面對自己的限制，都是一件非常困難的事情。而在這其中，對於孩子們，更需要孩子能肯定自己，建立良好的自信，並不因為動作的限制導致孩子否定自己，是需要家長們細心的陪伴孩子一起面對生活的挑戰。

  

以前大學時在學校走廊看到一句很喜歡的話「醫學增加生命的長度，復健增加生命的寬度」，隨著工作的經驗的累積，越來越體驗到這句話的美好。面對許多重大生活挑戰，希望職能治療師可以提供家長們一些些勇氣來面對挑戰。